Het ministerie van Volksgezondheid benoemt een ambassadeur die moet opkomen voor de belangen van Q-koortspatiënten. De benoeming komt na drie zeer kritische rapporten van de Nationale ombudsman over de verwaarlozing van patiënten door de Nederlandse overheid.
Velen zijn hun baan verloren en door ziekte aan bed gebonden geraakt. Maar het UWV erkent hun leed vaak niet, met alle gevolgen van dien.
"Wat mij betreft zijn de misstanden vergelijkbaar met het toeslagenschandaal en hoe met gedupeerden van de gaswinning in Groningen is omgegaan", zegt de nieuwe ambassadeur, Cathalijne Dortmans.
Duizenden gevallen
Naar schatting raakten tijdens de Q-koortsepidemie (2007-2010) 50.000 tot 100.000 mensen in Brabant geïnfecteerd met de Q-koortsbacterie, afkomstig van de vele melkgeitenboerderijen. Exacte cijfers ontbreken, maar het is aannemelijk dat duizenden mensen sindsdien lijden aan het chronische Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Deze aandoening heeft veel raakvlakken met andere infectieuze ziekten die chronisch worden, zoals long covid en ME/CVS. Dat betekent dat mensen al door verwaarloosbare inspanning ziek worden. Denk aan lange periodes met migraine, zware spier- en gewrichtspijn, duizeligheid en verschijnselen vergelijkbaar met zware griep.
'Laakbaar handelen overheid'
Gemiddeld stoppen mensen die chronisch ziek zijn acht jaar na de Q-koortsinfectie volledig met werken, zo bleek vorig jaar uit onderzoek van het Erasmus MC. Een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgen zij vaak niet omdat verzekeringsartsen van het UWV de ziekte geregeld niet erkennen.
Nog altijd zijn slachtoffers van de epidemie verwikkeld in een juridische strijd. "Al 15 jaar lang dus", zegt de ombudsman Reiner van Zutphen. "We moeten niet onderschatten hoe ingrijpend de epidemie voor deze mensen is geweest. Niet alleen voor de patiënten maar ook voor hun families, die hun leven overhoop hebben moeten gooien om intensieve mantelzorg te kunnen geven."
Opeenvolgende kabinetten hebben volgens de ombudsman nooit echt omgekeken naar de Q-koortspatiënten. "Terwijl er destijds toch echt sprake was van laakbaar handelen door de overheid", vindt Van Zutphen.
Ernst epidemie stilgehouden
De eerste jaren van de epidemie hield het kabinet-Balkenende immers stil hoe ernstig de uitbraak was. Ondertussen werd de bacterie in uitgereden geitenmest door de wind verspreid.
Pas toen de epidemie al jaren woedde werden de geiten geruimd vanwege gevaar voor de volksgezondheid. Te laat. In de jaren daarvoor was niemand voor de gezondheidsrisico's gewaarschuwd waardoor omwonenden nietsvermoedend besmet raakten. Correcte diagnoses werden niet of veel te laat gesteld.
Waar de geitenhouderindustrie daarna grootschalig mocht doorgroeien, kwamen vanuit opeenvolgende kabinetten geen excuses aan de slachtoffers en erkenning van hun leed. De eerste twee kritische rapporten van de ombudsman in 2012 en 2017 verdwenen in een la.
Een derde rapport in 2024, volgens Van Zutphen "om vergetelheid van deze groep te voorkomen", lijkt nu voor het eerst tot actie van een kabinet te leiden in de vorm van de benoeming van een ambassadeur voor Q-koortspatiënten.
Vergelijkbaar met toeslagenschandaal
De nieuwe ambassadeur Dortmans werkte voorheen als topambtenaar op verschillende ministeries. Tijdens de epidemie was zij griffier van de Tweede Kamercommissie voor Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit. Later was zij zes jaar wethouder in Helmond. "Ik ben dus zeer bekend met de gevolgen van Q-koorts in Brabant", zegt ze.
Het is niet duidelijk welke verbeteringen prioriteit krijgen. "Ik ga eerst met veel Q-koortspatiënten praten om goed te begrijpen waar zij het meest behoefte aan hebben," vertelt Dortmans.
Echte macht om instanties als het UWV maatregelen op te leggen heeft ze niet. Maar een enorm netwerk in politiek-bestuurlijk Nederland om veranderingen in gang te zetten heeft ze wel. "Het gaat erom dat de verantwoordelijkheid die we voor voor deze mensen hebben weer op de radar komt en daar ook blijft."
Ongelijke behandeling per gemeente
Dortmans wil er eveneens voor zorgen dat alle Brabantse gemeenten goede maatschappelijke ondersteuning geven aan slachtoffers. In de ene gemeente is dat goed geregeld, in de andere niet. "Van die ongelijkheid moeten we af."
De nieuwe ambassadeur krijgt sowieso steun van het provinciebestuur van Brabant, waar al langer ergernis is over hoe het lot van Q-koortspatiënten wordt genegeerd door Den Haag en de medische wereld. Zo pleit Brabant voor een regionaal behandelcentrum dat lijkt op de longcovidklinieken.
De ombudsman is enthousiast en heeft vertrouwen in Dortmans. "Ik zie het als een begin. Er móet een royaal excuus van het kabinet komen aan de slachtoffers van de epidemie. En ik zal dit blijven zeggen totdat het excuus is gemaakt. Dat is cruciaal, want dat zal het begin van erkenning zijn. En dat is waar deze mensen écht behoefte aan hebben."